• SEMEURS D’AVENIR - Mars 2017

    LES ENFANTS OUBLIÉS
    La drépanocytose, la maladie de la douleur

1ère

maladie génétique
au monde

50 à 75 %

des enfants africains
atteints de drépanocytose
meurent avant l’âge de 5 ans

50

millions de personnes
concernées par la maladie
dans le monde

Affiah, fillette drépanocytaire…

Affiah vit dans un quartier populaire de Kinshasa (République Démocratique du Congo). Elle est atteinte de drépanocytose, maladie génétique qui touche 2% des enfants. Son frère est également drépanocytaire et tous deux connaissent les règles d’or de l’hygiène des malades : prendre ses médicaments quotidiennement, respecter les rendez-vous médicaux, boire de l’eau, etc.  À l’âge de 7 mois, Affiah a été terrassée par une grave crise qui l’a laissée plusieurs semaines dans le coma, puis paralysée. La fillette souffre de dépression chronique et n’a pas un bon sommeil. Chaque trimestre, après l’école, elle se rend chez le Dr. Kitenge au Centre Hospitalier de Monkolé, qui se trouve à une heure et demi de route. Elle est très bien accueillie par le personnel médical qui maintenant connait bien la famille.

L’histoire d’Affiah, c’est l’histoire de plusieurs millions d’enfants, dont plus de la moitié n’atteindront pas l’âge de 5 ans ! Cette histoire se passe à Kinshasa, mais elle pourrait tout aussi bien se dérouler dans un autre pays d’Afrique où les problématiques sont identiques. Vous retrouverez Affiah dans le film documentaire qui sortira le 19 juin 2017, journée mondiale de la drépanocytose.

Chère madame, cher monsieur, chers amis,


À l’heure où la thérapie génique permet de nourrir en France de grands espoirs pour la guérison de la drépanocytose, les malades des pays d’Afrique meurent avant même d’avoir pu être diagnostiqués. En Afrique subsaharienne, trois enfants drépanocytaires sur quatre n’atteignent pas l’âge de 5 ans ! On estime entre 250 000 et 300 000 le nombre de nouveau-nés atteints chaque année de cette maladie. Déclarée priorité de santé publique par les Nations Unies, la drépanocytose est la première maladie génétique en France, en Europe et dans le monde ! Et pourtant, en avez-vous déjà entendu parler ?

En Afrique subsaharienne, environ 20% des gens sont des porteurs sains, mais beaucoup d’entre eux ne le savent pas et transmettent la maladie malgré eux. Pourtant, il est bien connu aujourd’hui qu’un diagnostic précoce permettrait de sauver de très nombreuses vies. Mais faute de prise de conscience politique forte et de moyens, la majorité des malades ne bénéficie pas de prise en charge adéquate. Ils se retrouvent isolés, souffrant dans leur corps et dans leur âme, de crises extrêmement douloureuses et d’exclusion sociale.

L’IECD est l’une des premières organisations de solidarité internationale à s’être engagée aux côtés des médecins et des familles de patients dans leur combat quotidien. Les résultats sont là : les enfants suivis depuis 10 ans sont l’illustration vivante de la pertinence des actions menées. La démarche a été essaimée dans 4 pays, mais les moyens restent insuffisants face à l’ampleur de la tâche ! En faisant appel à votre générosité, nous vous invitons à rejoindre le mouvement des personnes qui contribuent à sortir de l’oubli cette maladie et à sauver les vies des enfants dépistés à temps !

Xavier Boutin, directeur général de l’IECD

Voici plus de 15 ans que l’Institut Européen de Coopération et de Développement édite la Lettre « Semeurs d’Avenir », afin de tenir régulièrement informé les donateurs et adhérents que vous êtes, des priorités qui guident ses actions. C’est grâce à vos dons que l’IECD peut inscrire ses projets dans la durée et œuvrer pour l’amélioration des conditions de vie des populations les plus vulnérables, dans le souci constant d’un développement durable et pérenne. Dans des contextes sans cesse mouvants et souvent tendus, rien n’est jamais acquis : vous pouvez être fiers de contribuer à la réussite de jeunes gens qui, grâce à votre soutien, sont aujourd’hui devenus des adultes responsables qui agissent pour le développement de leur pays. Mais la demande est gigantesque, et pour quelques milliers de personnes bénéficiaires que nous avons aidées, combien sont encore dans le besoin ? L’IECD continue de déployer son savoir-faire, aujourd’hui reconnu et valorisé, au service des plus démunis. Vous êtes un maillon essentiel de ce déploiement et nous vous remercions de cette confiance accordée !
50 €

Avec 50 € (soit 17 € après déduction fiscale), vous offrez un an de traitement préventif à un enfant atteint de drépanocytose !

100 €

Avec 100 euros (soit 34 € après déduction fiscale), vous permettez à 36 enfants d’être dépistés à temps !

Lors de la kermesse du lycée, le mercredi 8 février 2017, nous avons organisé une minute de silence dédiée à un élève de classe de première qui était drépanocytaire et qui est décédé en janvier. Entre mi-décembre et mi-janvier, une quête avait été lancée parmi les camarades de première afin d’appuyer la famille à prendre en charge l’hospitalisation. Après le décès de notre camarade drépanocytaire, certains élèves se sont rapprochés du club santé pour obtenir davantage d’informations sur la maladie. Comme nous avions été formés par l’équipe de l’IECD, nous avons été en mesure de répondre aux questions. »

Hamed HOUSSENI et Franck ETIKE EYELEKO

Président et Vice-Président du club santé du Lycée bilingue d’Essos, le second plus grand établissement public de Yaoundé (Cameroun)

La drépanocytose, vous connaissez ?

Ce nom ne vous dit peut-être rien et pourtant, la drépanocytose est la maladie génétique la plus répandue dans le monde ! Découverte en 1910 aux États-Unis, elle a fait l’objet d’études jusque dans les années 1970, avant d’être occultée par la pandémie VIH/Sida. Maladie de l’hémoglobine, elle se caractérise par une malformation des globules rouges qui, au lieu d’être ronds, ont la forme d’une faucille. Ces cellules entravent la circulation sanguine et réduisent l’approvisionnement en oxygène des différentes parties du corps, notamment les tissus et les os. Les symptômes sont des crises extrêmement douloureuses – on l’appelle aussi la « maladie des os cassés » – et dont il peut résulter des lésions osseuses. Parmi les autres conséquences : une anémie importante, des risques d’AVC, une atteinte des organes, une forte vulnérabilité aux infections, notamment avant l’âge de 5 ans. Mais au-delà des souffrances physiques, les drépanocytaires d’Afrique peuvent également être victimes de stigmatisation et d’exclusion sociale : au nom de croyances encore vivaces, les enfants et leurs mères, accusées d’avoir transmis le «mauvais sang», sont rejetés, loin de toute prise en charge physique et psychologique.

Mes trois enfants sont drépanocytaires. Mon second était tout le temps malade. Il y avait des soupçons de drépanocytose car lors des crises, il criait, se tordait de douleur et était tout pâle. Il est mort brusquement à 20 mois, à l’hôpital,avant qu’il ait pu être transfusé. À la naissance de notre troisième enfant, nous avons fait le test, mais le résultat n’était pas clair. On a alors même pensé à un problème de sorcellerie. Si on nous avait jeté un mauvais sort ? Et puis la drépanocytose a été confirmée. Depuis 2 mois que notre dernier enfant prend les remèdes tous les jours, il n’est pas tombé malade, sauf une fois avec de la toux ».

Témoignage d’un père lors d’une Causerie Educative au Centre d’Animation Sociale et Sanitaire (CASS) de Nkolndongo (Yaoundé, Cameroun). Sept. 2016.

Généraliser le dépistage précoce

La réponse à la maladie est un traitement au long cours permettant de prévenir l’apparition des complications. La prise en charge est d’autant plus efficace qu’elle a lieu précocement. Environ 2 % des nouveau-nés sont touchés par la maladie, mais peu d’entre eux sont dépistés. Les manifestations de la drépanocytose apparaissant dès l’âge de trois mois,  un dépistage à la naissance s’avère donc essentiel.

Aux côtés des médecins africains, l’IECD est engagée dans la lutte contre la drépanocytose et déploie un programme dans 4 pays d’Afrique (la RDC, le Cameroun et la République du Congo et Madagascar). Celui-ci comprend :
– le  dépistage à la naissance au sein de 80 maternités partenaires.
– la formation du personnel de santé au diagnostic et à la prise en charge de la drépanocytose.
– la prise en charge de traitements préventifs de base et de vaccins essentiels.
– l’accompagnement des familles.
– La prévention par la sensibilisation des jeunes et des femmes enceintes.
– Le plaidoyer auprès des États.

Ci-dessus : sensibilisation à la drépanocytose dans les centres de santé. L’IECD forme le personnel à l’utilisation de la « boîte à images » réalisée par la Fondation Pierre Fabre.

Un nouveau-né drépanocytaire est normal. Si on dépiste la drépanocytose à ce stade, on met sur pied un protocole de prise en charge qui va empêcher la plupart des complications. Si rien n’est fait, dès l’âge de 1 an, presque tous les organes du bébé sont atteints et la prise en charge sera beaucoup plus difficile par la suite».

Dr. Guillaume WAMBA,

Pédiatre, membre fondateur du REDAC, et président du Groupe d’Etudes de la drépanocytose du Cameroun (GEDREPACAM).

Professeur Léon Tshilolo

Pédiatre, hématologue, directeur du Centre de Formation et d’Appui Sanitaire (CEFA), Hôpital Monkole, Kinshasa, République démocratique du Congo.

Parmi les patients que nous suivons, nous avons réussi à diminuer la fréquence des crises de 40 % et à réduire la mortalité des moins de 5 ans de moitié. De plus, en menant des actions de sensibilisation directement dans les écoles et les communautés, nous avons contribué à mieux intégrer les malades et leur famille. Aujourd’hui, les enfants que nous suivons vont à l’école et leurs enseignants savent comment les accompagner.»