Affiah vit dans un quartier populaire de Kinshasa (République démocratique du Congo). Elle est atteinte de drépanocytose, maladie génétique qui touche 2% des enfants. Son frère est également drépanocytaire et tous deux connaissent les règles d’or de l’hygiène des malades : prendre ses médicaments quotidiennement, respecter les rendez-vous médicaux, boire de l’eau, etc.  À l’âge de 7 mois, Affiah a été terrassée par une grave crise qui l’a laissée plusieurs semaines dans le coma, puis paralysée. La fillette souffre de dépression chronique et n’a pas un bon sommeil. Chaque trimestre, après l’école, elle se rend chez le Dr. Kitenge au Centre Hospitalier de Monkole, qui se trouve à une heure et demie de route. Elle est très bien accueillie par le personnel médical qui maintenant connait bien la famille.

L’histoire d’Affiah, c’est l’histoire de plusieurs millions d’enfants, dont plus de la moitié n’atteindront pas l’âge de 5 ans ! Vous rencontrerez Affiah dans le film que l’IECD est en train de réaliser en République démocratique du Congo, et qui vous permettra de mieux comprendre la drépanocytose, première maladie génétique dans le monde ! Ce documentaire est tourné à Kinshasa, mais il pourrait tout aussi bien se dérouler au Cameroun, au Congo-Brazzaville ou à Madagascar, pays où les problématiques sont identiques. Réalisé avec le soutien de l’Agence Française de Développement, il a pour objectif de faire connaître la maladie auprès des communautés locales et de lutter contre la discrimination. Une version courte sera destinée à la sensibilisation des pouvoirs publics, afin d’encourager les États à s’impliquer davantage dans cette lutte qui touche tout le monde, de près ou de loin. Sa sortie, prévue le 19 juin, coïncidera avec la Journée Mondiale de la drépanocytose. Nous comptons sur vous pour devenir ambassadeur de la lutte contre la drépanocytose, à travers une diffusion large de ce message.

La drépanocytose est la première maladie génétique dans le monde (y compris en France) avec 50 millions de personnes concernées. En Afrique, 50% à 75% des enfants drépanocytaires de moins de cinq ans mourront avant l’âge de 5 ans, dans des souffrances intolérables. On l’appelle aussi « la maladie des os cassés », car la douleur lors des crises s’apparente à des os qui se broient. On ne guérit pas de la drépanocytose mais la prise en charge des malades réduit considérablement le nombre de crises et de complications, notamment des infections. Le dépistage à la naissance permet une prise en charge précoce et contribue à fortement diminuer le taux de mortalité infantile liée à cette maladie. L’IECD est l’une des premières organisations de solidarité internationale à s’impliquer dans la lutte contre la drépanocytose en Afrique, à travers ses partenaires médicaux locaux. Il stimule l’avancée des recherches et le partage d’expériences afin d’améliorer le dépistage et la prise en charge des malades. A travers son soutien au Réseau d’Études de la Drépanocytose en Afrique, et avec l’aide de ce film comme outil médiatique puissant, il espère susciter un engagement progressif des États et influer sur les politiques de santé.