Tiam a 22 ans. Il est l’oncle de Bechael, un petit garçon de 21 mois qui a été diagnostiqué drépanocytaire. Il nous raconte comment la maladie a fait intrusion dans le quotidien de sa famille.

« Un jour, ma sœur est rentrée à la maison après avoir reçu les résultats de son test néonatal. Elle est allée directement dans sa chambre, sans parler, en pleurant. C’était son premier enfant. Elle venait d’apprendre qu’il était drépanocytaire.

J’avais entendu parler de cette maladie pour la première fois en classe de troisième et c’était pour moi un mythe. L’arrivée de mon neveu a transformé ce mythe en réalité. Cette maladie est une charge, on ne la choisit pas, on ne peut qu’aller de l’avant.

Avec le soutien des groupes de parole et le temps, ma sœur a fini par accepter la situation et a appris à la gérer. Toute la famille l’a soutenue et épaulée pour assurer les soins de Bechael, qu’il s’agisse de la prise de ses médicaments, de son alimentation ou de ses rendez-vous chez le pédiatre. Nous partageons avec ma sœur les responsabilités. C’est important que l’entourage s’implique.

Je n’ai qu’un souhait : que Bechael vive très longtemps, puisse faire de grandes études, avoir un travail et se marie. Je rêve qu’il vive comme les autres. »