Lors de la kermesse du lycée, nous avons organisé une minute de silence dédiée à un élève de classe de première qui était drépanocytaire et qui est décédé récemment. Une quête avait été lancée parmi les camarades de première afin d’appuyer la famille à prendre en charge l’hospitalisation. Après le décès de notre camarade, certains élèves se sont rapprochés du Club santé pour obtenir davantage d’informations sur la maladie. Comme nous avions déjà reçu l’année dernière une information sur la drépanocytose grâce à l’équipe de l’IECD, nous avons été en mesure de répondre aux questions.»
Président et Vice-Président du Club santé du Lycée d’Ekounou
À L‘OCCASION DE LA JOURNÉE MONDIALE DE LA DRÉPANOCYTOSE, L’IECD SORT UN NOUVEAU FILM DE SENSIBILISATION SUR LA MALADIE
Affiah vit dans un quartier populaire de Kinshasa (République démocratique du Congo). Elle est atteinte de drépanocytose, maladie génétique qui touche 2% des enfants. Chaque trimestre, après l’école, elle se rend chez le Dr. Kitenge au Centre Hospitalier de Monkole, qui se trouve à une heure et demi de route.
L’histoire d’Affiah, c’est l’histoire de plusieurs millions d’enfants, dont plus de la moitié n’atteindra pas l’âge de 5 ans !
La drépanocytose est la 1ère maladie génétique dans le monde. Elle affecte le sang et se traduit par des crises d’une intense douleur, une anémie et un risque accru d’infections. Pourtant, un diagnostic et une prise en charge précoces permettent de réduire considérablement la mortalité des enfants et d’améliorer leurs conditions d’existence. Les personnes atteintes de drépanocytose souffrent également d’exclusion sociale, en raison d’une méconnaissance de la maladie, et de l’attribution des symptômes à de la sorcellerie.
Depuis 2006, l’IECD soutient les pays africains dans la lutte contre la drépanocytose, où elle est particulièrement présente et insuffisamment prise en charge. Ce film documentaire, réalisé avec le soutien de l’Agence Française de Développement, de la Fondation Pierre Fabre et de la Direction de Coopération Internationale du Gouvernement Princier de Monaco, a pour objectif de mieux faire connaître la maladie, d’inciter les parents au dépistage précoce de leurs enfants et de lutter contre la discrimination. Il est décliné en deux versions : une version longue (13:35 – voir ci-dessus) destinée au grand public et une version courte (04:20 – voir ci-dessous) qui alerte les pouvoirs publics sur la nécessité d’engager des politiques nationales à la hauteur de l’enjeu.
Nous comptons également sur vous pour devenir ambassadeur de la lutte contre la drépanocytose, à travers une diffusion large de ces films !
Mes trois enfants sont drépanocytaires. Mon deuxième était tout le temps malade. Il y avait des soupçons de drépanocytose car lors des crises, il criait, se tordait de douleur et était tout pâle. Il est mort brusquement à 20 mois, à l’hôpital, avant qu’il ait pu être transfusé. À la naissance de notre troisième enfant, nous avons fait le test, mais le résultat n’était pas clair. On a alors même pensé à un problème de sorcellerie. Si on nous avait jeté un mauvais sort ? Et puis la drépanocytose a été confirmée. Depuis 2 mois que notre dernier enfant prend les remèdes tous les jours, il n’est pas tombé malade, sauf une fois avec de la toux. »
Témoignage d’un père
Lors d’une Causerie Educative au Centre d’Animation Sociale et Sanitaire (CASS) de Nkolndongo (Yaoundé, Cameroun). Sept. 2016.
